凡人善举丨袁境远:让听力障碍小患者重返有声世界

北京学习平台2019-03-17
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作者:滕聪敏

“听力障碍只有在6岁前进行康复治疗,才有机会听到声音。”“全国各地对耳蜗手术补助的政策都不一样。”“儿童听力康复后,如何融入社会同样需要关注”……她不是医生,却比医生更懂患者的心理,她不是专家,但比专家涉猎的范围更广。

她叫袁境远,居住在北京市朝阳区大屯街道安慧东里社区,曾是一名资深媒体人,就职于中国新闻社、《中国青年》杂志、《时尚》传媒集团等知名媒体。

而今,她是公益组织“聆听天使”创始人、中国听力医学发展基金会专家指导委员会常务委员,因为女儿听力障碍,在为女儿治疗疾病的路上,她从对听力障碍一无所知到成长为权威组织的常务委员,从“小我”的突破走上了家庭听力康复的“大我”奉献,成为了一名无声世界的发声引领者。

孩子失聪,她成“专家”

“我从来都没有想过,自己的孩子会是一个极重度耳聋患者。”回忆起以前,快言快语的袁境远语调变缓。2013年,女儿依依2岁多了,还不会开口说话,一家人都非常着急。“孩子出生时,医院给了一份评分10分的新生儿评估报告单,我也打心眼里认定自己的孩子是个百分百健康的孩子。”

为了解开女儿不说话的谜团,袁境远带着孩子四处求医,最终女儿被确诊为重度耳聋。仿佛一个晴天霹雳,但时间却不给她舔舐痛苦的机会,因为女儿此时已经2岁9个月了,再不治疗,就将错过最好的康复时期。

因为媒体人爱问为什么的职业习惯,面对耳聋,袁境远心里也有“十万个为什么”:什么是耳聋? 耳聋能否治愈? 如何帮助孩子听到声音,学会说话? 孩子究竟需要多长时间才能重回有声世界……“我自己也没想到,就这样开启了对耳聋康复的钻研。”

漫长的康复之路上,她查文章、记笔记、反复阅读耳聋康复文章,结合老师的教学实践,摸索出了适合女儿的康复方法,并为女儿植入了人工耳蜗。

在她的努力下,女儿的听力逐渐在回复,并迈进了普通幼儿园的大门。现在,8岁的依依不仅跟正常孩子一样上学,而且还是一名能说会道的小姑娘,近日还跟妈妈提出了自己的“哲学之问”:“人生的逆境来的早一些好还是晚一些好?”

搭建平台,她成“天使”

看着康复后的女儿,再翻翻手里厚厚的康复资料,已经成为半个专家的袁境远忽然想自己做一个听损儿童家庭康复平台,通过线上线下的方式,和很多还在“黑暗”中摸索的听损儿童家长,分享自己苦心摸索出的康复心得,帮助听力障碍儿童早日走出无声的世界。

于是,就有了“聆听天使”听损儿童家庭康复平台。袁境远希望尽自己的力量助推国内听损儿童家庭康复事业的发展。

在“聆听天使”微信公众号里,她把一个个康复典型、成功康复案例化作一篇篇动人的故事,激励听力障碍家长前行。“现在,有来自全国各地近5万人在关注这个公众号。”

在公众号后台,有迷茫的家长求助的信息,也有咨询政策的留言,还有因为家庭贫困无力给孩子提供更好医疗条件的家长……每当碰到这种情况,能从政策方面帮助的,她就耐心为家长讲解政策;能在心理上有所鼓劲的,她就从心底为别人加油;能在资金上有所帮助的,她就联系商家为贫困的家长给予优惠的价格或者从别处捐献器械。

“聆听天使”平台上曾帮助过的一个小女孩,因为家境贫困,小女孩佩戴的耳蜗设备比较陈旧、笨重,需要背在身上,这让小女孩看上去比同龄人更加胆怯、害羞。“聆听天使”在了解情况后,利用自己的影响力联系了中国听力医学发展基金会、听力专家,及时帮助她升级更换了轻巧的耳蜗设备,让她看起来和普通小孩一样。

“听力障碍康复是一个交叉学科,除了医疗诊治,还要帮他们突破心墙。”为此,她在社区创办了话剧社,邀请孩子们进行表演,展示自己,增强孩子们的自信,让他们融入社会。去年9月,40余名听障小朋友和家长,在“聆听天使”平台的帮助下,第一次步入了国内最顶级的音乐殿堂国家大剧院,聆听小提琴演奏家陈曦的小提琴和钢琴专场音乐会。

2018年6月,中国听力医学发展基金会第五届专家指导委员会在合肥成立,会上,家庭康复被设定为听障人士听力恢复的重要一环,并被专委会纳入组织体系。袁境远被专委会聘为首任家庭康复领域的常务委员。

“有一颗帮助别人的心,就会尽最大努力去做。”袁境远这样说,她知道这条路充满坎坷,但她会一直在路上。

作者单位:朝阳区融媒体中心
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